Het afgelopen jaar werkte MCW mee aan de realisatie van het Kinderhersenlab in het Sophia Kinderziekenhuis.
Op zaterdag 11 februari was het eindelijk zover en zette MCW en het Kinderhersenlab zich samen in voor het Sophia Kinderziekenhuis, door 2,5 uur te fietsen voor kinderen met een zeldzame ziekte.
Zeldzame ziekten komen vaker voor dan wordt gedacht. 1 miljoen Nederlanders krijgen in hun leven te kampen met een zeldzame ziekte, waarvan 80% kinderen betreft. Inmiddels zijn er al meer dan 7000 zeldzame ziekten geregistreerd waarvan er nog veel bij artsen onbekend zijn. Dit maakt het stellen van een vroege diagnose lastig. Daarbij komt dat voor een groot deel van deze ziekten geen behandeling beschikbaar is die leidt tot genezing. Om dit te veranderen zetten MCW en het Kinderhersenlab zich in voor Sophia.
Fietsen voor Sophia
In het Topsportcentrum in Rotterdam ging op 11 febrauri het evenement van start en durfden een aantal van onze collega's het aan om zich op de spinfietsen te wagen. Onder begeleiding van een fantastisch team van vrijwilligers en sporters, was dit evenement er één om nooit te vergeten. Samen met de vele andere aanwezigen is het gelukt om op de zaterdag een totaalbedrag in te zamelen van maar liefst € 441.789. Dit geld zal worden gebruikt voor het Centrum voor Zeldzame Aandoeningen in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.
Zelf haalden MCW en het Kinderhersenlab maar liefst € 7000,- aan donaties op.
Een woord van dank aan iedereen die een donaties heeft gedaan!
Meer weten over het Kinderhersenlab?
Het Kinderhersenlab is helemaal gericht op kinderen. Samen met MMEK en de betrokken behandelaars hebben we verschillende ruimtes ontwikkeld waar kinderen zich zoveel mogelijk op hun gemak voelen.
+ Bekijk de uitzending van het NOS jeugdjournaal
Lopen naar een eigen wereld
Om het looppatroon van kinderen te meten is er in het Kinderhersenlab een speciale loopmat. Kinderen lopen over deze loopmat in de richting van een groot scherm waarop een digitale wereld wordt getoond. Deze werelden, zoals een onderwaterwereld of de ruimte, zijn samen met de kinderen van het Erasmus MC Sophia bedacht. Zo lopen kinderen via de loopmat naar hun eigen wonderlijke wereld.
Digitaal vriendje
In het Kinderhersenlab zijn de kinderen niet alleen. Elk kind mag voor zijn bezoek een eigen digitale vriendje kiezen die hen begeleidt tijdens de metingen. Ze kunnen kiezen uit drie vriendelijke poppetjes: Wavy, Brainy en Neuro. Tijdens de metingen verschijnt de avatar op een scherm en maakt hetzelfde mee als het kind. Krijgt het kind een EEG? Dan krijgt de avatar ook een kapje met elektroden op het hoofd. Moet de lichaamsomtrek worden gemeten? Dan gaat het meetlint ook om de avatar heen. Zo hebben de kinderen altijd hun digitale vriendje in de buurt.
Wachtruimte
Het kan voor kinderen spannend zijn om naar het Kinderhersenlab te komen. De wachtruimte is daarom een prikkelarme omgeving waar kinderen tot rust kunnen komen. Ook kunnen kinderen hier een spelletje spelen, bijvoorbeeld met het interactieve touchscreen, als ze behoefte hebben aan wat afleiding.
Het Zelfportret
Momenteel werken we met het Sophia Kinderziekenhuis samen aan de app ‘Het Zelfportret’. Dit medisch kinderdossier helpt kinderen om zich voor te bereiden op een bezoek aan het Kinderhersenlab of een afspraak bij de arts. Ook kunnen ze na hun bezoek de resultaten van de metingen terugzien in de app. Het doel van het Zelfportret is om kinderen gerust te stellen, te betrekken bij de zorg en te motiveren voor hun behandeling.
